Dziecko z LQTS w przedszkolu jest cały czas pod opieką dorosłego (oczy nauczyciela zawsze śledzą ruch przedszkolaka), a aktywność podejmowana podczas zajęć sportowych jest minimalna. Dziecko nie uczestniczy jeszcze mentalnie (pozwolę sobie to nazwać) w wyścigu szczurów. Zaspokaja inne potrzeby, niż te które pojawiają się wraz z nadejściem nauki w szkole. Nauki, a więc nie zabawy. Dochodzi tu bardzo ważne pojęcie w przypadku zespołu wydłużonego qt- stres. Przedszkole to też przygotowanie się organizmu do procesu dojrzewania. Jest to czas spokoju i jeśli wtedy przyjedzie nam po raz pierwszy zmierzyć się z diagnozą to jest o wiele łatwiej funkcjonować w życiu późniejszym. Bo dziecko uczone jest odruchu odpoczywania podczas aktywności fizycznej, jesli pojawia się defibrylator czy to na ścianie przedszkolny czy prywatny w plecaku to dziecko uczy się z nim żyć. Wszystkie pasje poza przedszkolne buduje się w oparciu o możliwości zdrowotne. A tak dostając diagnozę LQTS w szkole lub później, na dodatek po jakimś incydencie burzymy zbudowany świat dziecka. Bo nagle coś trzeba ograniczyć, dostosować się lub całkowicie z czegoś zrezygnować. Wiem i znam osoby, które pomimo diagnozy w okresie lat szkolnych dalej utrzymują dotychczasowy poziom aktywności. Dopóki nic się nie dzieje przykrego to jest to możliwe. Nawet zaleca się utrzymanie 'normalności.
Największe tudności szkolne, na które my napotkaliśmy w 1 klasie:
1. AED w plecaku. W ogóle AED i zaznajomienie szkoły z zaleceniami lekarskimi. Sama jestem czynnym nauczycielem i do dziś nie potrafię zrozumieć nieprzychylności dyrektora, który wręcz wypierał się przyjęcia mojego dziecka bo oznaczałoby to, że nauczyciele musieliby zachować większą czujność. A w przypadku jakiegoś zajścia sercowego odpowiednio zareagować. Dlatego bardzo ważne jest włączyć się we współpracę z samą szkołą i znaleźć taką, która akceptuje LQTS lub przynajmniej czujemy, że nasze dziecko jest w niej bezpieczne. Nasza diagnoza nie powinna wywoływać strachu tylko być kolejną okazją, aby doszkalać w ogóle ludzi w zakresie tematu pierwszej pomocy.
2. Kwestia w-f. Najnowsze zalecenia (mowa tu o najlepszych specjalistach w Polsce) dla typu 1 sugeruje uczestnictwo w zajęciach wychowania fizycznego w klasach początkowych 1-3 z wyłączeniem rywalizacji, ćwiczeń wytrzymałościowych i pływania bez nadzoru. Podkreślam tu typ 1 LQTS, choć tak naprawdę zalecenia są bardzo zbliżone, natomiast sam przebieg zespołu w każdym typie zróżnicowany. W naszym przypadku w trakcie zajęć Igor wykonuje inną aktywność niż reszta rówieśnikow lub odpoczywa na ławce. Tutaj musicie zwrócić uwagę na dwie rzeczy. Decyzję o przerwie w ćwiczeniach podejmuje nauczyciel lub Wasze dziecko. Tak wyznaczane są granice, które ciężko w ogóle określić. A dwa: podczas tychże zajęć moje dziecko po raz pierwszy zetknęło się z tym, że robi coś innego niż rówieśnicy. A wiadomo inne oznacza, że odstaje od grupy. Ta akceptacja siebie powinna iść w parze z grupą, z klasą, ze szkołą, którą należy edukować.
3. Zmęczenie nauką, które może wynikać z samej przesiadki do nowego etapu edukacji i jest normalne lub zmęczenie podyktowane przyjmowanymi lekami. Nie wiemy jeszcze jak sobie z nim poradzimy bo nie znamy przyczyny, która je wywołuje. Czekamy. Obserwujemy.
Niezmiennie z roku na rok życie z diagnozą okazuje się łatwiejsze. Jej akceptacja przychodzi z czasem. A szkoła? To kolejne wyzwanie dla nas jako rodziców i również dla naszego dziecka. Tak jak w każdej rodzinie bez LQTS.
Komentarze
Prześlij komentarz