Marlena to mama Kevina, u którego w wieku pięciu lat wystąpiła burza elektryczna (jedno NZK po drugim). W ciągu 3 dni jej syn przeżył 19 reanimacji. Początkowo leczono chłopca na padaczkę. Po burzy zdiagnozowano LQTS. Co ciekawe obydwoje z mężem mają różne mutacje w tym samym genie, co oznacza, że oboje mają LQTS. Jest to dość rzadko spotykane, żeby dwoje rodziców nosiło w sobie zmutowany gen odpowiedzialny za zespół wydłużonego QT. Kevin ma wszczepiony ICD i jest po zabiegu sympatektomii. Bierze beta-bloker. Od czasu burzy jest bez incydentu sercowego. Ma teraz 11 lat.
Czy pamiętasz dzień, w którym doszło do burzy elektrycznej u Twojego syna? Co wtedy robiliście?
Był 16 listopada 2013 roku. Wraz z dziećmi przygotowywaliśmy niespodziankę dla męża (17.11. mąż ma urodziny). Ja robiłam tort, a dzieci (w tym Kevin) dekorowali babeczki. Dzień pełen wrażeń. Kevin bardzo nie mógł doczekać się aż pokaże tacie własnoręcznie przygotowane słodkości. Zasnął u nas w łóżku. Koło godziny 3 nad ranem mąż postanowił odnieść Kevina do jego pokoju. Za około pół godziny przybiegł do nas starszy syn, że coś się dzieje z Kevinem. Pobiegliśmy natychmiast. Myśleliśmy, że to kolejny napad padaczki. Ostatni był 1.5 roku wcześniej i trwał około 3-5 minut. Jednak nie tym razem... Po 3 minutach podałam wlewkę doodbytniczą i wezwałam pogotowie. W międzyczasie dzwoniłam jeszcze kilkukrotnie na pogotowie ponieważ syn nie oddychał i nie wracał do siebie. W związku z wcześniej postawioną diagnozą nie kazali go ruszać. Tylko położyć w bezpiecznym miejscu, jak to przy padaczce. Po 3 telefonie jak już był siny, a białka u oczu żółte i łapał oddech raz na minutę, powiedzieli przez telefon: Proszę reanimować syna. Nikt z nas wcześniej tego nie robił. 😔 Mąż zajął się reanimacją, a ja wybiegłam po karetkę bo nadjechała. Było to 20 minut po tym jak przybiegł po nas najstarszy syn. Sprawdzili tętno. Brak... Niewyczuwalne nawet na tętnicy udowej. Wyjęli defibrylator. Z miejsca dostałam rozwolnienia i wyszłam do łazienki (byłam w 5 miesiącu ciąży z najmłodszą córką). Nie wiem ile razy strzelali, nie widziałam, a mąż nie mówił. Pogotowie podało lek antyarytmiczny z listy leków zabronionych. I zabrali Kevina do szpitala. Mąż pojechał z synem, ja dojechałam godzinę potem. W szpitalu masa lekarzy i informacja, że jest bardzo źle. Syn zatrzymywał się, co chwila i co chwila był reanimowany. Trwały konsultacje mailowe z CZD w Warszawie i padła wstępna diagnoza- zespół wydłużonego QT. Syn miał wtedy QT 720!W szpitalu został wprowadzony w śpiączkę farmakologiczną i schłodzony do 34 stopni. Każdy dotyk prowadził do zatrzymania krążenia. Lekarze mówili, że tak trzeba bo mózg już jest uszkodzony, wątroba też- skutki 20-minutowego niedotlenienia. Na drugą dobę założono mu zewnętrzny stymulator przez tętnicę udową i przetransportowano śmigłowcem do Warszawy. My dojechaliśmy samochodem. Teraz jak sobie pomyślę to uważam, że zarówno Aerius (lek przecialergiczny), Depakine chronosphere (lek przeciwpadaczkowy) i Amiodaron podany przez pogotowie znacząco wydłużyły QT i spowodowały burzę elektryczną u syna.
Czy byłaś przeszkolona z pierwszej pomocy? Czy wiedziałaś jak jej udzielić? Co zrobiłabyś dziś lepiej?
Nie byłam przeszkolona w udzielaniu pierwszej pomocy. Znałam tylko teorię. Dziś z obecną wiedzą reanimowałabym syna odrazu. Czy fachowo czy też nie napewno mniej bym zaszkodziła niż nie reanimując wcale!
Kiedy potwierdzono LQTS i byliście pewni, że to jest sprawca tego, co się wydarzyło?
Wstępnie LQTS potwierdzono już w Warszawie ale tylko u naszego syna. Nasze (moje i męża) EKG było zdrowe. W 2014 roku przebadane zostały nasze starsze dzieci. Próba wysilkowa, EKG, holter i w efekcie wynik negatywny. U młodszej córki urodzonej w marcu 2014 roku potwierdzono wydłużone QT w 5 miesiącu życia. QT o wartości 500. Wdrożono leczenie. W 2016 otrzymaliśmy wyniki badań genetycznych. Mutacje mamy wszyscy!
Jakie leczenie zastosowano wobec Twojego syna?
Najpierw wszczepiono kardiowerter i jednocześnie wykonano sympatektomię. Potem wprowadzono Propranolol i Mexiletine.
Jak wygląda życie z ICD? Czy są jakieś reguły, których musicie przestrzegać?
Unikamy sprzętów takich jak płyty indukcyjne czy mikrofalówka (tzn. syn unika). Uważamy na duże magnesy jak w bramkach i głośnikach. Pilnujemy, aby syn nie znalazł się w pobliżu nawet kilku metrów od rezonansu magnetycznego. I czuwamy, aby się w miejsce z ICD nie uderzył.
Jak wygląda kontrola tego urządzenia, jak często jest sprawdzane i kto to robi?
Kontrola wygląda tak, że syn leży. Ma podłączone 3 elektrody i na kardiowerter pani doktor kładzie myszkę, która sczytuje dane. Na ekranie komputera ogląda cały raport czy coś się działo czy nie. Czy urządzenie zanotowało jakieś alarmy itp. ICD sprawdzamy co około 6 miesięcy.
Czy ICD wymienia się na nowe, jeśli tak to kiedy i w jaki sposób?
ICD wymienia się na nowe jak skończy się w nim bateria. My mamy już 6 rok i bateria jest jeszcze na rok.
Czym jest sympatektomia z Twojego punktu widzenia, a nie medycznego? Jakie wystąpiły u Was skutki uboczne tego zabiegu? W jakim celu był wykonany?
Sympatektomia według mnie to usunięcie nerwów z okolicy serca, aby nie musiało ono nieadekwatnie reagować. U nas nastąpiło zapalenie płuc po sympatektomii. Potrzebny był drenaż płuc. Zbierała się też krew w opłucnej.
Jak często jesteście na kontroli kardiologicznej?
Co około 3 miesiące.
Czy LQTS zmieniło Twoje życie?
Na pewno. Choćby ze względu na wizyty u lekarza i kontrole. Pilnowanie leków (6 razy na dobę od 6 lat) i pilnowanie picia. Panicznie boję się grypy żołądkowej. Uważam, aby lekarz nie przepisał niedozwolonych leków i aby syn nie przebywał w okolicy miejsc z dużym polem magnetycznym. A w nocy to czasem się zrywam i biegnę mierzyć tętno dzieciom bo odnoszę wrażenie, że któreś słabiej oddycha. A i jeszcze jedno śpię z Kevinem i młodszą córką, która ma 2 mutacje jak Kevin w jednym łóżku. Z obawy, że nie usłyszę jak coś się nie daj boże będzie działo.
Jeśli ktoś z Was chce porozmawiać z Marleną to jej e-mail: marlenapawelec1@wp.pl
😍
OdpowiedzUsuń